De behandeling

De huid beschermen.

Bij het Gorlin syndroom is het belangrijk dat de huid beschermd wordt tegen overmatig zonlicht om zo de vorming van nieuwe huidkanker plekjes te voorkomen.Beschermen gebeurt met bedekkende kleding, een pet of hoedje en het insmeren van de huid met een zonnebrandcrème (hoge factor). Ook is het advies om zo min mogelijk buiten te komen op tijdstippen waarop de zon volop schijnt (in de zomer tussen 11.00 en 15.00 uur).

Het vermijden van röntgenstraling.

Röntgenstraling moet zoveel mogelijk worden voorkomen. In plaats van gewone foto’s en CT-scans worden indien mogelijk liever MRI-scans gemaakt, omdat deze scans niet werken met röntgenstralen.

Verdachte plekjes op de huid.

Wanneer er een plekje gaat groeien, jeuken of bloeden moet het verwijderd worden. Dit kan door middel van een kleine operatie. Soms word het plekjes weggebrand met stikstof of met een laser. Deze behandeling wordt meestal uitgevoerd door een dermatoloog.

Medulloblastoom.

Een medulloblastoom wordt behandeld met een operatie uitgevoerd door een neurochirurg. Na de operatie hebben kinderen intensieve behandeling met chemotherapie nodig. Zij worden hierin begeleid door een kinderoncoloog, Het is voor kinderen met het Gorlin syndroom niet goed om behandeld te worden met bestraling (radiotherapie).

De kaakchirurg.

En kaakchirurg kan cysten in de kaak waar kinderen of volwassenen last van hebben verwijderen door middel van een operatie. Helaas hebben de cysten wel de neiging om daarna weer terug te komen.

Gynaecoloog.

Wanneer meisjes of vrouwen last hebben van cysten in de eierstokken dan kunnen deze verwijderd worden door een gynaecoloog. Wanneer beide eierstokken verwijderd moeten worden zal er gekeken worden of het lukt om een stukje werkend eierstokweefsel te bewaren, zodat meisjes of vrouwen later nog wel de mogelijkheid hebben om zwanger te worden.

Behandeling kanker.

Bij behandeling van andere kankersoorten is het het beste om geen gebruik te maken van een behandeling met bestraling, tenzij dit echt niet anders kan. Dit omdat de bestraling weer kan zorgen voor het ontstaan van nieuwe vormen van kanker.

Medicijnen.

Er wordt ook onderzoek gedaan naar medicijnen die op de huid gesmeerd kunnen worden en die de kans op huidkanker kunnen verlagen. Medicijnen die daarvoor gebruikt worden zijn 5-fluorouracil en zogenaamde anti-sonic hedgehog medicijnen.

Fysiotherapie.

Een fysiotherapeut kan kinderen en ouders begeleiden in het stimuleren van de ontwikkeling bij kinderen die een achterstand hebben in de ontwikkeling.

Logopedie.

Een logopediste kan adviezen geven wanneer er problemen zijn met eten, drinken of praten.

Revalidatiearts.

Een revalidatiearts coördineert de verschillende behandelingen die gegeven worden aan kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Via een revalidatiecentrum kunnen kinderen indien dit nodig is ook naar een speciale peutergroep waar ze allerlei vormen van therapie kunnen krijgen of naar een school die verboden is aan het revalidatiecentrum.

Scoliose.

Bij mensen met een zijwaartse verkromming van de rug zal een orthopeed kijken of er een behandeling nodig is en welke behandeling dan het beste is.